#私家病訪

「手術後，如果一直工作下去，不知道將來仍能生存多少年。不如退下來，做義工幫助同路人更有意義。」王偉民(Bill)回想五年前的決定，現在他已是多個病人組織的執委、董事和活躍會員。 Bill 在退休前是位律師，約三十歲確診常染色體顯性多囊性腎臟病（下稱「多囊性腎病」）。當時此病沒有針對性的治療，Bill 病情一路變差，患病至第十三年，Bill 需要進行透析治療，及至五年前更出現併發症，醫生建議要盡快進行移植手術。在等待適合器官的日子，Bill 和太太更珍惜相處的每一天。

面容憔悴的白髮老人？被病魔折磨得瘦削不已？整天臥病在床等待時間流逝？ 今年三十歲的Tiffany大概打破了普通人對癌症病人的所有想像。她的生活就如普通的都市人一樣，做著喜歡的工作，閒時愛遊山玩水，不時相約朋友打拳、健身、行山。只是，活潑好動背後，Tiffany 其實是一位末期子宮頸癌病人。一年半前，醫生宣告她只剩下幾個月命。那一天，是Tiffany 踏入29歲的第29日。

高低肩、大小腰、軀幹傾斜等，都是脊椎側彎的特徵。雖然脊椎側彎不似罕見病即時危及生命，但脊椎側彎會影響身體發展、內臟健康，更會影響外觀，令人自信低落，而此症偏偏好發於青春期的少女。

掃著結他，哼著勵志的旋律，外表嬌柔的Smiley以音樂告訴我們她對生命的堅定。 「我想做歌手。」談起夢想，她毫不猶豫地說出了自己的人生目標。社交平台超過一萬名粉絲的Smiley，看其照片或會以為她只是普通一名網紅。24歲的笑容背後，Smiley其實患有不明免疫系統病，由於她的免疫系統過於活躍，病發時免疫系統自我攻擊，腦部、眼睛、甲狀腺等多個器官會同時發炎，苦不堪言。

90後Kelly是強直性脊椎炎患者。她每星期游走於三間咖啡店，站在咖啡機前為客人沖出一杯又一杯咖啡。現在的她活動自如，教人難以想像她一度疑因強直性脊椎炎藥物反應導致全身發紅腫脹，甚至肝酵素大升，住院多天。

「hello大家好，我係斌琳呀！」斌琳的YouTube影片中，一個身形明顯矮小的女孩坐在電動輪椅上，興高彩烈地對著鏡頭分享她和偶像拍攝電視節目的經歷。今年28歲的斌琳，半歲時確診患有先天性成骨不全症，俗稱玻璃骨。顧名思義，患者的骨頭就似玻璃般脆弱，即使輕微碰撞都會引致骨折。

任社工的Sony 左右兩邊鎖骨位置各有條約6厘米的疤痕，那是因植入除顫器所留下的手術傷疤。她在中三那年確診心律不正，是先天性心臟病的一種。雖然被除顫器電撃時的感覺十分難受，但Sony 學會與除顫器共存，在她左肩皮膚下， 有著一部call機般大小的長方盒子，是她植入的第五部除顫器。這個小盒子20多年來延續著先天性心臟病患者Sony的生命，她理應很感激它的存在。但Sony曾在除顫器發揮作用時，一度後悔：「不如唔好再救我啦，不如你比我死好過啦。」

Charmaine在2020年5月確診第一期乳癌，先做了單邊乳房全切及重建手術，再進行四次多西紫杉醇化療，現時正服用為期五年的抗荷爾蒙藥物。作為乳癌康復者，她切身體會到同路人在復元路上面對的挑戰，於是成立社企工作室，盼以瑜伽教授她們照顧身心靈。

80後Sylvia一年多前創辦Little Sweet Art烘培網店，秉持著「Pretty Tasty」的宗旨，希望做出一個個又漂亮又好吃的蛋糕。