我們在床上玩手機的時候總愛翻來翻去,直到有一個舒服的姿勢才繼續玩手機。但是,就連這個簡單的動作,對 Becca Joy Stout 來說可能這輩子都做不到了,因為她的病,如果在床上隨意翻身,很可能就會扯破她的皮膚!
罕見皮膚病 脫皮速度比常人快10倍
美國24歲女子 Becca Joy Stout 被媽媽遺傳了表皮鬆解性角化過度症(Epidermolytic Hyperkeratosis),這是一種罕見皮膚病,30萬人中才有1個,她皮膚的脫皮速度比正常人快10倍,特別容易出現水泡和傷口。 Stout 在睡覺時只能趴著睡,雙手只能放在兩側不能亂動,以免皮膚起水泡。而且,她每天要不斷塗潤膚露,防止皮膚裂開後傷口會造成感染。
久坐令皮膚起水泡 被撞到皮膚即裂開
這個病給 Stout 的生活帶來很大影響,不僅曾被霸凌,也不能實現運動、彈琴等愛好。普通人能夠做到的,例如坐地鐵、在辦公室內坐著工作幾小時,她都做不到,只是坐著也會讓她皮膚起水泡,看起來像曬傷了。如果 Stout 在路止不小心被人撞到,皮膚還會裂開,那種疼痛難以忍受。「我也不能用膠布,因為膠布上有黏性,會將我的皮膚撕掉。」 Stout 補充。
若皮膚出現水泡後的疼痛問題太嚴重, Stout 只能將水泡刺破,然後將皮膚撕下來,讓皮膚癒合,但頭一兩天的傷口會特別敏感和疼痛,Stout 只能用紗布和藥膏包紮,定期換繃帶,直到傷口癒合。