腹大如懷孕 多囊性腎病律師移植肝腎重生 

「手術後,如果一直工作下去,不知道將來仍能生存多少年。不如退下來,做義工幫助同路人更有意義。」王偉民(Bill)回想五年前的決定,現在他已是多個病人組織的執委、董事和活躍會員。 Bill 在退休前是位律師,約三十歲確診常染色體顯性多囊性腎臟病(下稱「多囊性腎病」)。當時此病沒有針對性的治療,Bill 病情一路變差,患病至第十三年,Bill 需要進行透析治療,及至五年前更出現併發症,醫生建議要盡快進行移植手術。在等待適合器官的日子,Bill 和太太更珍惜相處的每一天。

腹大如懷孕 多囊性腎病律師移植肝腎重生 

「手術後,如果一直工作下去,不知道將來仍能生存多少年。不如退下來,做義工幫助同路人更有意義。」王偉民(Bill)回想五年前的決定,現在他已是多個病人組織的執委、董事和活躍會員。 Bill 在退休前是位律師,約三十歲確診常染色體顯性多囊性腎臟病(下稱「多囊性腎病」)。當時此病沒有針對性的治療,Bill 病情一路變差,患病至第十三年,Bill 需要進行透析治療,及至五年前更出現併發症,醫生建議要盡快進行移植手術。在等待適合器官的日子,Bill 和太太更珍惜相處的每一天。

「手術後,如果一直工作下去,不知道將來仍能生存多少年。不如退下來,做義工幫助同路人更有意義。」王偉民(Bill)回想五年前的決定,現在他已是多個病人組織的執委、董事和活躍會員。

Bill 在退休前是位律師,約三十歲確診常染色體顯性多囊性腎臟病(下稱「多囊性腎病」)。當時此病沒有針對性的治療,Bill 病情一路變差,患病至第十三年,Bill 需要進行透析治療,及至五年前更出現併發症,醫生建議要盡快進行移植手術。在等待適合器官的日子,Bill 和太太更珍惜相處的每一天。

遺傳率高  寧鴕鳥不願面對

多囊性腎病是最常見的遺傳性腎臟疾病,如果父母一方患病,小朋友就有一半機會遺傳。患者的腎臟會長出水泡,水泡隨年齡不斷增加脹大,導致腎功能慢慢下降。

「我爸爸也有這個病,他四十多歲便過身,那時沒有治療方法,沒有藥物。」Bill 從小擔心會患上此病,「我有親人也患上多囊性腎病。我小時候就覺得似是有股陰影籠罩住,那時我選擇鴕鳥心態,不想面對。後來身體出現其他問題,檢查時就確診患上多囊性腎病。當時感到很失望,患病機會是五十五十,我以為自己有可能是幸運的一半,但原來我是不幸的一半。」

當時醫生指此病沒有針對性的治療,只吩咐Bill 控制血壓,「既然如此,那便繼續生活,繼續工作,繼續拍拖。」Bill笑說。

消瘦至無法坐下 每餐只吃一啖飯

多囊性腎病早期病徵不算嚴重,撇除高血壓、腰痛等問題,Bill仍能如常生活。但在患病約第十三年,Bill 的腎功能指數惡化至第五期,要接受俗稱「洗腎」的透析治療。

腎臟水囊不斷增加和脹大,令Bill的腎臟大如欖球。「那時我上班要造西裝,裁縫師傅都說沒有辦法。我的肚子很大,但臉和四肢等都很瘦,我連坐地鐵也不能,因為臀部沒有肌肉,坐在硬座椅上時碰到骨頭會很痛。其他器官被脹大的腎臟壓迫着,迫着胃部更令我吃不到東西。」Bill 只能少量多餐,每餐只吃一小啖飯,少許雞肉,胃部就有「頂住」的感覺,「那時是營養不良,而且難以呼吸,好辛苦。」

早期患病可服「排水劑」減少惡化

Bill發病的年代並沒有任何有效藥物能改善多囊性腎病病情,病人只可注意生活習慣,及服用可紓緩症狀的藥物,如降血壓藥。時至今日,雖然這個病仍沒有藥可根治,但針對早期病患,已有抗利尿激素受體拮抗劑 (俗稱「排水劑」),可控制腎臟水囊體積及減慢生長速度。

「我2015年已經腎衰竭,開始洗腎,因此這藥物對我來說用不着了。」Bill慨嘆,但他仍為醫學進步感到鼓舞,「這種藥對不幸患上多囊性腎病的人來說是福音,我也會分享這些藥物治療資訊給同路人。最緊要是早期發現,盡早用藥效果較好。」

Bill的病情不斷惡化,連肝臟也長出水囊,更發展至肝衰竭,急需肝腎器官移植。「腎衰竭還能以洗腎作為替代治療,一邊洗腎,一邊等待器官移植。但肝衰竭則沒有替代治療,要盡快進行手術。正因如此,竟令我在器官移植的隊伍排較前位置,命運就是如此難以預料。」

生日翌日接醫院通知  「有機會移植」

可幸是,太太Marie一直陪伴Bill走過人生最艱辛的歲月,二人常形影不離。「差的日子還是要過,我們希望每一天都是開開心心渡過,他生日時,尤其是50歲,我們都想開心吃一餐。」Bill在旁笑道:「50歲生日第二天要洗腎,洗腎前食得好一點,放肆一下,洗腎時洗走毒素。」

生日翌日,Marie 收到Bill 的電話,請她到醫院聽取資料,「Bill 跟我說『我可能等候到進行移植手術』。」移植手術須進行十四小時,先換肝再換腎。「我相信醫護,但手術的風險亦相當高,因此我也有作過最壞打算,手術前做了很多安排。」Bill 說。

終於手術順利完成,Bill 可說是從鬼門關活過來。得來不易的新生命 ,令Bill 改變對生活的看法,決定由工作崗位退下來。「發病的時候,工作對於我來說,是解開心情的方法。我本身有很好的職業,而且十分忙碌,忙忙碌碌反而不會常常想着這個病。」

手術後工作伙伴勸Bill 要顧及身體,建議他減輕工作量,Bill 一再考慮後,決定提早退休,投入義工工作。

太太一路同行  齊做義工助病友

Bill在患病的時候一直忙於工作,少有接觸病人組織,有時不免覺得孤單,亦難以得到病患的相關資訊。「接觸病人組織後,認識了好多同路人。我以前以為自己的病情已經好差,原來有些病友的情況甚至比我更差。於是我就想,如果可以將我們各自的經驗分享出來,讓病友訴說一下,又互相給予正能量,這也不錯。跟他們接觸後我自己也變得更開心,更有滿足感。」

在腎病、肝病、器官移植的病人組織,也見到Bill的身影,除了組織日常的運動活動和比賽外,Bill 剛在今年三月到泰國出席國際醫學論壇,更以病人身份演講 ,太太亦一直在旁支持。太太笑說Bill 從前和現在都一樣是工作狂,「以前受薪的,現在是義務的。每一項活動,他都親力親為,非常盡心。我也很支持他,因為感恩捐贈家庭的幫助,他才可以重生,因此希望能盡量回饋社會。」Bill 感恩太太願意並肩,一路不離不棄。

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