先天性心臟病患者與心臟除顫器共存24年電擊感覺如被電單車直撞心臟

任社工的Sony 左右兩邊鎖骨位置各有條約6厘米的疤痕,那是因植入除顫器所留下的手術傷疤。她在中三那年確診心律不正,是先天性心臟病的一種。雖然被除顫器電撃時的感覺十分難受,但Sony 學會與除顫器共存,在她左肩皮膚下, 有著一部call機般大小的長方盒子,是她植入的第五部除顫器。這個小盒子20多年來延續著先天性心臟病患者Sony的生命,她理應很感激它的存在。但Sony曾在除顫器發揮作用時,一度後悔:「不如唔好再救我啦,不如你比我死好過啦。」

先天性心臟病患者與心臟除顫器共存24年電擊感覺如被電單車直撞心臟

任社工的Sony 左右兩邊鎖骨位置各有條約6厘米的疤痕,那是因植入除顫器所留下的手術傷疤。她在中三那年確診心律不正,是先天性心臟病的一種。雖然被除顫器電撃時的感覺十分難受,但Sony 學會與除顫器共存,在她左肩皮膚下, 有著一部call機般大小的長方盒子,是她植入的第五部除顫器。這個小盒子20多年來延續著先天性心臟病患者Sony的生命,她理應很感激它的存在。但Sony曾在除顫器發揮作用時,一度後悔:「不如唔好再救我啦,不如你比我死好過啦。」

任社工的Sony 左右兩邊鎖骨位置各有條約6厘米的疤痕,那是因植入除顫器所留下的手術傷疤。她在中三那年確診心律不正,是先天性心臟病的一種。雖然被除顫器電撃時的感覺十分難受,但Sony 學會與除顫器共存,在她左肩皮膚下, 有著一部call機般大小的長方盒子,是她植入的第五部除顫器。這個小盒子20多年來延續著先天性心臟病患者Sony的生命,她理應很感激它的存在。但Sony曾在除顫器發揮作用時,一度後悔:「不如唔好再救我啦,不如你比我死好過啦。」

確診心律不正

中三那年,Sony有天在學校暈倒,被送了進醫院。自小已很容易暈厥的她不以為然,以為只是體弱或是貧血,隔天便能出院。怎料,就在朋友來探病期間,她首次心臟病發。

「有少少抽筋,心口是『乸』住痛呀。醫生發現我的心跳突然飆高,但它並不是在跳動,只是在顫動。」後來,醫生拿來電視劇中常見的去顫器替Sony電撃急救,「就像兩個熨斗,壓落你的身體再扯起你。」

Sony 住了40天醫院後,確診患有心律不正,是先天性心臟病的一種。靜止狀態時Sony的心率只有每分鐘20至30下,比平常人60至80下低很多,這也是她容易頭暈的原因;另外, 在某些情況下亦會引致Sony心臟亂跳,突然升到170以上,最壞的情況是有機會猝死。當時醫生建議她在體內植入除顫器以穩定心率同埋係病發時電撃急救。手術連機器的費用,花了十五萬。

「細個唔識死……只是好單純地想,裝了除顫器應該會替我調節心率,那就不會再病發。」

被電單車撞入心臟正中的痛

怎料,在除顫器植入手術後過不了幾天,Sony再次心臟病發,那是她第一次體驗被除顫器電撃急救,原來是這麼痛。

「那衝擊力就像電單車衝入心臟正中。」「我立即爆哭起來。」

當年只有15歲的Sony第一次被電撃後馬上就後悔裝機了。她很擔心,若然日後再病發豈不是又要經歷這種痛?

在Sony植入除顫器後的頭十年,她幾乎每個月都會病發一次。每次被電撃急救過後,她都又痛又累。幸好,後來醫生發現只要將Sony的心率調節至每分鐘80下,便能大大減低病發機會。此後,Sony幾乎無再病發過,直到2014年。

那天,Sony在家中吃了一口雞蛋,除顫器突然連續電撃了她四下。原本在梳化上休息的Sony痛得彈了起來,心想:「甚麼事?是不是機器故障?」

就在她打算再休息一下時,除顫器再次電撃了她四下,那時她已痛得淚流滿面,哭著叫媽媽報警。等待救護車到達時,再被電撃兩下。

被電單車連環撞撃心臟十次的痛,難以想像。「我一邊被電撃一邊哭著叫它:『唔好再電我, 唔好再電我』……甚至會想不如:『唔好再救我啦,不如你比我死好過啦』」

入院後,醫生發現Sony中了沙門氏菌(推斷是從那口雞蛋染上的),體內鉀質指數跌得很低,誘發到心臟亂跳。

這件事對性格樂天的Sony打撃很大,她直言當時心情很矛盾,一方面真的不想再裝機,不想再受這種痛,但同時又好明白這部機是在幫助她延續生命。「會覺得……為何這麼痛苦呢?」

90%的幸運

就算有多不願意,Sony好明白,她的生命離不開除顫器,只好一天一天學習和它共存。她不能靠近帶磁力的電器,以免強磁力影響除顫器的運作;要小心飲食,怕再中沙門氏菌,她連魚生不敢吃;機動遊戲、幾乎所有運動都沒她的份兒,甚至要放棄夢寐的導遊工作,因為怕在海外病發,累及團友。

她真的不想連累別人。

2004年,Sony結識了一個很喜歡的男朋友,就在拍拖剛一個月時,醫生告之Sony她體內那款除顫器,在外國有10%出現了電線斷裂的情況,有機會在病患心臟病發時未能及時電撃施救。聽到這個消息,Sony晴天霹靂,她最終決定分手。

「當刻自己很不想自己的病拖累對方,覺得自己無法掌握自己的生命呀。」「其實對方未必介意的,我也相信對方未必介意,但我自己很介意成為別人的負擔」

這次以後,Sony也有再談戀愛,但已經變得很卻步。加上先天性心臟病有一半機會遺傳給下一代,今年39歲的她現在已經單身左超過十年。

 人生本來就有好多遺憾。改變不了患病的事實,她也只能盡力適應和接受這個病帶來的痛,畢竟每個人都生命都是不完美的。

「我覺得自己是90%幸運呀。相對其他心臟病病人,自己已經好幸運呀,裝一個機器就能多活二十年,對吧?」

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