5000人就有1個 罕病患者四肢扭曲如橡膠人

One Piece 的主角路飛有著橡膠人的超能力,如果告訴你這種「超能力」是真實存在的,你會相信嗎?埃勒斯-當洛二氏症候群 (Ehlers-Danlos Syndrome),俗稱「鬆皮症」,患者的關節就像橡膠人一樣柔軟,四肢能彎曲到常人做不到的角度。

5000人就有1個 罕病患者四肢扭曲如橡膠人

One Piece 的主角路飛有著橡膠人的超能力,如果告訴你這種「超能力」是真實存在的,你會相信嗎?埃勒斯-當洛二氏症候群 (Ehlers-Danlos Syndrome),俗稱「鬆皮症」,患者的關節就像橡膠人一樣柔軟,四肢能彎曲到常人做不到的角度。

One Piece 的主角路飛有著橡膠人的超能力,如果告訴你這種「超能力」是真實存在的,你會相信嗎?埃勒斯-當洛二氏症候群 (Ehlers-Danlos Syndrome),俗稱「鬆皮症」,患者的關節就像橡膠人一樣柔軟,四肢能彎曲到常人做不到的角度。

5000人就有1個患鬆皮症

鬆皮症是一種會影響皮膚、關節和血管壁等結締組織的罕見遺傳病,目前有13種類型,其中關節過度活動型 (Hypermobile) 患者最多,然後是典型 (classical) 患者。數據顯示,全世界約5000人就有1人患上鬆皮症。

患者易脫臼、瘀傷 更難癒合

鬆皮症最常見的症狀是關節過度靈活,可以將四肢扭曲到奇怪的角度,但他們的關節經常脫臼和疼痛,或者容易患上早發性關節炎。大部分患者的皮膚可以被拉得很長,鬆手之後會迅速恢復原狀,但很易瘀傷,受傷後較難癒合。如果患者是血管型鬆皮症,就會有主血管破裂的風險,連腸道和子宮等器官也可能破裂。

無家族病史也有機會患病 目前無治療方法

鬆皮症主要是遺傳所致,無論是父母雙方或者其中一方都可能將鬆皮症的基因遺傳給子女,也有患者是基因變異,在沒有家族病史的情況下患病。而鬆皮症目前沒有治療方法,只能控制病情,例如在物理治療師的教導下鍛鍊,加強關節和避免受傷等,避免進行舉重等運動。

參考資料:

MedlinePlus. (2022, July 29). Ehlers-Danlos syndrome. MedlinePlus. https://medlineplus.gov/genetics/condition/ehlers-danlos-syndrome/#inheritance

NHS. (2022, October 4). Ehlers-Danlos syndromes. NHS. https://www.nhs.uk/conditions/ehlers-danlos-syndromes/

Mayo Clinic. (n.d.). Ehlers-Danlos syndrome. Mayo Clinic. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/ehlers-danlos-syndrome/symptoms-causes/syc-20362125

其他文章

其他文章